Queridos Reyes Magos.
Si me descuido un poco más, ni escribo esta Carta, y luego me quejo de que no me traéis nada...
Pues bien,el pasado año, os pedía algún que otro deseo, que tal vez me concedisteis pero para que se hiciera realidad, yo tenía que poner un poco de mi parte, y no fue así.
Este Año os pido TRANQUILIDAD, ya he desistido de pedir una vida con emociones, inquietudes frustradas, utopías y sueños infantiles. Lo siento, pero, es lo único que necesito ahora mismo, una vida tranquila, sin sobresaltos, sin miedos, sin inseguridades...Me gustaría saber afrontar cualquier situación, aceptar mis errores, que no me traicionen mis pensamientos, saber bien lo que me pasa para poder así afrontarlo. No quiero seguir pidiendo cosas que no se puedan alcanzar, ni cosas por las que no soy capaz de luchar, proque no quiero tener una vida sólo de ilusiones, quiero también realidades...
También pido por Un Mundo Mejor, creo que será un deseo común en muchas cartas, y no nos damos cuenta de que eso lo podemos lograr poniendo cada uno un poquito más de nuestra parte, compartiendo, entendiendo, luchando, trabajando por ello.
Os pido también SALUD, para toda mi familia y por último, un deseo expresamente para mi padre, que su proyecto laboral sea exitoso y se vea cumplido como culminación de su vida laboral.
Y una última cosa, AMISTAD, algo más importante de lo que a veces nos pensamos (lo digo por otr@s, yo sí se valorarla), que no me falte nunca esa persona a la que pueda recurrir cuando necesite compartir algo que me inquiete, o por el contrario, alguna alegría que tal vez me depare este año...las habrá????
Ójala!!!
Que tengáis muy buen viaje hacia cada rincón del mundo donde alguien espere con ilusión vuestra llegada con una sonrisa grande y un especial brillo en los ojos.... :)) Aquí os espero.
miércoles, 4 de enero de 2012
viernes, 11 de noviembre de 2011
FELIZ PRIMER CUMPLEAÑOS EQUIPO C!!!!
Creación del Grupo
La mañana del 11 de Noviembre del 2010, empezó mi día con una grata sorpresa. Mi amiga Vane, había creado El Equipo C. Creó el grupo, y en él incluyó a unas cuantas loquitas, compañeras de enfermedad,con las que hablaba a diario. Fue un subidón, qué emocionante. Poco a poco fueron llegando gente maravillosa que necesitaba apoyo y comprensión, a la vez que lo daba a los demás. De ese primer grupito, ha pasado a ser, en ésta fecha, un grupo de 548 enfermos o familiares de enfermos, que ríen, lloran, comparten sueños e ilusiones, y desean que, en un futuro, no muy lejano, se descubra una cura para las enfermedades inflamatorias intestinales.
http://www.facebook.com/groups/crohnycu/ CROHN Y CU EL EQUIPO C
Feliz cumpleaños Equipo C!!
AUPA EQUIPO C!!
martes, 9 de agosto de 2011
EL VIENTO NOS LLEVARÁ
LE VENT NOUS PORTERA-Noir Désir
No le tengo miedo al camino,
Habrá que ver, habrá que probar,
los meandros del hueco de la espalda
y todo estará bien.
El viento nos llevará.
Tu mensaje a la Osa Mayor
Y la trayectoria del viaje
Un instante resplandeciente
Incluso si no sirve para nada
El viento triunfará.
Todo desaparecerá pero
El viento nos llevará.
La caricia y la metralla
Y esta herida que nos lastima
Los palacios de otras épocas,
De ayer y de mañana,
El viento los llevará.
La genética dejará
los cromosomas en la atmósfera
Los taxis para las galaxias
¿Y qué de mi alfombra mágica?
El viento triunfará.
Todo desaparecerá, pero
El viento nos llevará.
Este perfume de nuestros años muertos
Aquello que puede tocar a tu puerta
Una infinidad de destinos
Se elige uno ¿y qué es lo que queda?
El viento triunfará.
Mientras que la marea sube
Y cada quien rehace sus cuentas
Llevo al hueco de mi sombra
El polvo de ti
El viento se los llevará
Todo desaparecerá, pero
El viento nos llevará.
De alguna manera todo va a continuar. Todo se convertirá en polvo, y el viento se lo llevará, pero todo quedará en nuestra memoria y no morirá.
miércoles, 15 de junio de 2011
UN CUMPLEAÑOS ESPECIAL
UN REGALAZO....
Hoy cumple años un ángel,Felicidades Susana!!!
de Vane Sánchez, el Lunes, 13 de junio de 2011 a las 0:00
Hoy queriamos escribirte una carta muy especial.
Una carta original,sin el mas mínimo borrón,sin una gota de tristeza ni una nota discordante que desafine el mensaje.
Que al leerla,tu corazón palpite mas rápido y tus ojos brillen mas.
Una carta sencilla,espontánea,que te haga un poco mas feliz.
Hemos llenado el sobre de flores,de estrellas..
Hemos colocado dentro muchos corazones.Los nuestros.Los que te aprecian incondicionálmente.
Para ser mas originales,no hemos comprado ningún regalo.Las tiendas no tienen nada nuevo,todo es igual,repetido..
Nuestro regalo,es lo mas preciado que tenemos.Es un poquito de nosotras mismas.
Y cada una de nosotras,te regalamos nuestra llavecita.
No es de oro,ni tiene diamantes...pero tiene un valor inmenso.
Es la llave de nuestra amistad.
Ella te abrirá el cofre de la felicidad en lo profundo de tu ser.
El de la serenidad en cada amanecer.
El del éxito,en cada proyecto que emprendas.
También te abrirá el cofrecito del amor..de ese que es eterno.
Siempre que te apetezca,podrás abrir con ella también,todos esos momentos entrañables del ayer.
Y por supuesto,abrirá tu presente,donde todos tus anhelos se convertirán en realidad.
Y si te regalamos esa llave,es porque un día ella,nos abrió tu corazón.
Y en él,vimos todas las cosas maravillosas que hay en ti.
Y es que,mires donde mires,las hay.
Te queremos mucho Susana.
¡Que tengas un cumpleaños muy feliz!
Vela, logo, chupachups y muchos muchos Besos!!!!!
GRACIAS MIS ÁNGELES. OS QUIERO.
Hoy cumple años un ángel,Felicidades Susana!!!
de Vane Sánchez, el Lunes, 13 de junio de 2011 a las 0:00
Hoy queriamos escribirte una carta muy especial.
Una carta original,sin el mas mínimo borrón,sin una gota de tristeza ni una nota discordante que desafine el mensaje.
Que al leerla,tu corazón palpite mas rápido y tus ojos brillen mas.
Una carta sencilla,espontánea,que te haga un poco mas feliz.
Hemos llenado el sobre de flores,de estrellas..
Hemos colocado dentro muchos corazones.Los nuestros.Los que te aprecian incondicionálmente.
Para ser mas originales,no hemos comprado ningún regalo.Las tiendas no tienen nada nuevo,todo es igual,repetido..
Nuestro regalo,es lo mas preciado que tenemos.Es un poquito de nosotras mismas.
Y cada una de nosotras,te regalamos nuestra llavecita.
No es de oro,ni tiene diamantes...pero tiene un valor inmenso.
Es la llave de nuestra amistad.
Ella te abrirá el cofre de la felicidad en lo profundo de tu ser.
El de la serenidad en cada amanecer.
El del éxito,en cada proyecto que emprendas.
También te abrirá el cofrecito del amor..de ese que es eterno.
Siempre que te apetezca,podrás abrir con ella también,todos esos momentos entrañables del ayer.
Y por supuesto,abrirá tu presente,donde todos tus anhelos se convertirán en realidad.
Y si te regalamos esa llave,es porque un día ella,nos abrió tu corazón.
Y en él,vimos todas las cosas maravillosas que hay en ti.
Y es que,mires donde mires,las hay.
Te queremos mucho Susana.
¡Que tengas un cumpleaños muy feliz!
Vela, logo, chupachups y muchos muchos Besos!!!!!
GRACIAS MIS ÁNGELES. OS QUIERO.
sábado, 4 de junio de 2011
EL ORIGEN DEL AMOR
Cuando la tierra todavía era plana y las montañas llegaban hasta el cielo y a veces más alto,
los humanos recorrían la tierra como grandes pelotas rodando,
tenían dos pares de brazos, tenían dos pares de piernas, dos caras
saliendo de una gran cabeza y podían mirar todo alrededor suyo mientras hablaban,
mientras leían.
Y nunca habían conocido nada del amor.
Eso fue antes del origen del amor.
Y habían tres sexos entonces, uno que parecía como dos hombres pegados por la espalda, se llamaban los hijos del sol.
Y parecidos en forma eran las hijas de la tierra, parecían dos chicas enrolladas en una.
Y los hijos de la luna, eran como un tenedor encajado en una cuchara. Eran parte sol, parte tierra, parte hija, parte hijo.
Y los dioses se asustaron de nuestra fuerza y orgullo y Thor dijo, "los mataré a todos con mi martillo, como maté a los gigantes"
Y Zeus dijo, "No, mejor dejame a mí, usaré mis rayos como tijeras, como le corté las patas a las ballenas" Y agarró algunos rayos, soltó una gran carcajada, dijo "los partiré justo por la mitad, los cortaré en dos mitades"
Y las nubes de tormenta se amontonaron en el cielo en grandes bolas de fuego
Y luego el fuego cayó del cielo como brillantes filos de un cuchillo
Y rajó la piel de los hijos del sol y de la luna y de la tierra.
Y un Dios indio cosió la herida en un hoyo en nuestro ombligo para recordarnos del precio que pagamos.
Y Osiris y los dioses del Nilo reunieron una gran tormenta para soplar un vendaval para esparcirnos a todos
Y si nos nos portamos bien Nos volverán a cortar y estaremos saltando en un pie y mirando por un solo ojo.
La última vez que te ví, Nos acababamos de partir en dos
Tú me estabas mirando, Yo te miraba a tí. Tenías algo tan familiar... pero no podía reconocer porque tenías sangre en la cara, yo tenía sangre en mis ojos.
Pero podría jurar, por tu expresión, que el dolor en tu alma era el mismo que el que sentía yo.
Ese es el dolor que corta una linea directa al corazón; lo llamamos amor.
Entonces nos abrazamos, tratando de volver a unirnos, Estabamos haciendo el amor, haciendo el amor.
Fue una oscura y fría noche hace tanto tiempo cuando por la poderosa mano de Jove,
Esa es la triste historia de cómo nos convertimos en solitarias criaturas de dos piernas,
Es la historia del origen del amor, Ese es el origen del amor.
The Origin of Love, es una canción escrita por Stephen Trask perteneciente al show musical Hedwig and the Angry Inch y la subsecuente película. La letra está basada en la historia de Aristófanes del diálogo "El banquete" de Platón.
En "El banquete", se lleva acabo una fiesta con una serie de diálogos en homenaje a Eros, el dios griego del amor. The Origin of Love está tomado del dialogo realizado por el dramaturgo Aristófanes.
De acuerdo al diálogo, hace mucho tiempo, la gente estaba compuesta por dos personas unidas por sus espaldas, con dos caras y ocho miembros. Los hombre con hombre provenían del Sol, los mujer con mujer venían de la Tierra y los hombre con mujer de la Luna. Los dioses, llenos de celos, los separan por la mitad.
Ahora, en todas las partes de nuestra vida, tratamos de encontrar nuestra "otra mitad", y las relaciones sexuales son el único medio que tenemos para volver a unir estas dos mitades; ese deseo de ser una sola persona nuevamente es lo que llamamos amor.
"y cuando uno se encuentra con su otra mitad, el par se pierde en un encantamiento de amor, amistad e intimidad y no desearán separarse ni por un momento..."
los humanos recorrían la tierra como grandes pelotas rodando,
tenían dos pares de brazos, tenían dos pares de piernas, dos caras
saliendo de una gran cabeza y podían mirar todo alrededor suyo mientras hablaban,
mientras leían.
Y nunca habían conocido nada del amor.
Eso fue antes del origen del amor.
Y habían tres sexos entonces, uno que parecía como dos hombres pegados por la espalda, se llamaban los hijos del sol.
Y parecidos en forma eran las hijas de la tierra, parecían dos chicas enrolladas en una.
Y los hijos de la luna, eran como un tenedor encajado en una cuchara. Eran parte sol, parte tierra, parte hija, parte hijo.
Y los dioses se asustaron de nuestra fuerza y orgullo y Thor dijo, "los mataré a todos con mi martillo, como maté a los gigantes"
Y Zeus dijo, "No, mejor dejame a mí, usaré mis rayos como tijeras, como le corté las patas a las ballenas" Y agarró algunos rayos, soltó una gran carcajada, dijo "los partiré justo por la mitad, los cortaré en dos mitades"
Y las nubes de tormenta se amontonaron en el cielo en grandes bolas de fuego
Y luego el fuego cayó del cielo como brillantes filos de un cuchillo
Y rajó la piel de los hijos del sol y de la luna y de la tierra.
Y un Dios indio cosió la herida en un hoyo en nuestro ombligo para recordarnos del precio que pagamos.
Y Osiris y los dioses del Nilo reunieron una gran tormenta para soplar un vendaval para esparcirnos a todos
Y si nos nos portamos bien Nos volverán a cortar y estaremos saltando en un pie y mirando por un solo ojo.
La última vez que te ví, Nos acababamos de partir en dos
Tú me estabas mirando, Yo te miraba a tí. Tenías algo tan familiar... pero no podía reconocer porque tenías sangre en la cara, yo tenía sangre en mis ojos.
Pero podría jurar, por tu expresión, que el dolor en tu alma era el mismo que el que sentía yo.
Ese es el dolor que corta una linea directa al corazón; lo llamamos amor.
Entonces nos abrazamos, tratando de volver a unirnos, Estabamos haciendo el amor, haciendo el amor.
Fue una oscura y fría noche hace tanto tiempo cuando por la poderosa mano de Jove,
Esa es la triste historia de cómo nos convertimos en solitarias criaturas de dos piernas,
Es la historia del origen del amor, Ese es el origen del amor.
The Origin of Love, es una canción escrita por Stephen Trask perteneciente al show musical Hedwig and the Angry Inch y la subsecuente película. La letra está basada en la historia de Aristófanes del diálogo "El banquete" de Platón.
En "El banquete", se lleva acabo una fiesta con una serie de diálogos en homenaje a Eros, el dios griego del amor. The Origin of Love está tomado del dialogo realizado por el dramaturgo Aristófanes.
De acuerdo al diálogo, hace mucho tiempo, la gente estaba compuesta por dos personas unidas por sus espaldas, con dos caras y ocho miembros. Los hombre con hombre provenían del Sol, los mujer con mujer venían de la Tierra y los hombre con mujer de la Luna. Los dioses, llenos de celos, los separan por la mitad.
Ahora, en todas las partes de nuestra vida, tratamos de encontrar nuestra "otra mitad", y las relaciones sexuales son el único medio que tenemos para volver a unir estas dos mitades; ese deseo de ser una sola persona nuevamente es lo que llamamos amor.
"y cuando uno se encuentra con su otra mitad, el par se pierde en un encantamiento de amor, amistad e intimidad y no desearán separarse ni por un momento..."
viernes, 27 de mayo de 2011
HOY, DÍA 27 de mayo Día Internacional de la EII
Llegó el día!!!
Hoy, 27 de mayo a las 9 de la mañana , Crohn y Cu el equipo C (grupo de facebook unido por la eii), estará en el Hospital La Fe de Valencia, con Vane Sánchez, Isabel Ojeda, Bea Sanchís y Marta López, para seguir difundiendo nuestro grito a la sociedad para dar a conocer la EII.
Hemos hecho panfletos y pegatinas para explicar a los que se acerquen quiénes somos, por qué luchamos y qué es lo que queremos difundir...
Ayer, día 26, otro miembro del Equipo C, Llanos, dio una rueda de prensa en la delegación de Salud y Bienestar de Albacete, gracias a la concejala de salud y acompañada por el presidente de ACCU de Castilla la Mancha.
Y otra cosa, y no menos importante, mañana, día 28, tendrá lugar la esperada Quedada del equipo C en Alicante!!!!!!!! Por fín podremos vernos, abrazarnos, conocernos físicamente, llorar, reir.....lo pasaremos en grande!!!!!
Vamosss, que nos vamosssssssssssssssss!!!!!!!!!!!!!!
A vosotras mis ángeles, Vane, Isa, Marta L., Marta C, Bea...hoy os podré abrazar, aunque nuestro corazón estará con tod@s los demás también.
Os quiero!!!
En el registro de la propiedad intelectual expediente número SE-495-11 y número de registro 201199900640007
CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA
Tanto la enfermedad de crohn como la colitis ulcerosa,son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:
Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.
Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.
PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.
No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.
¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!
Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII)
Hoy, 27 de mayo a las 9 de la mañana , Crohn y Cu el equipo C (grupo de facebook unido por la eii), estará en el Hospital La Fe de Valencia, con Vane Sánchez, Isabel Ojeda, Bea Sanchís y Marta López, para seguir difundiendo nuestro grito a la sociedad para dar a conocer la EII.
Hemos hecho panfletos y pegatinas para explicar a los que se acerquen quiénes somos, por qué luchamos y qué es lo que queremos difundir...
Ayer, día 26, otro miembro del Equipo C, Llanos, dio una rueda de prensa en la delegación de Salud y Bienestar de Albacete, gracias a la concejala de salud y acompañada por el presidente de ACCU de Castilla la Mancha.
Y otra cosa, y no menos importante, mañana, día 28, tendrá lugar la esperada Quedada del equipo C en Alicante!!!!!!!! Por fín podremos vernos, abrazarnos, conocernos físicamente, llorar, reir.....lo pasaremos en grande!!!!!
Vamosss, que nos vamosssssssssssssssss!!!!!!!!!!!!!!
A vosotras mis ángeles, Vane, Isa, Marta L., Marta C, Bea...hoy os podré abrazar, aunque nuestro corazón estará con tod@s los demás también.
Os quiero!!!
En el registro de la propiedad intelectual expediente número SE-495-11 y número de registro 201199900640007
CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA
Tanto la enfermedad de crohn como la colitis ulcerosa,son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:
Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.
Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.
PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.
No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.
¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!
Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII)
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