HOY, DÍA 27 de mayo Día Internacional de la EII

Llegó el día!!!

Hoy, 27 de mayo a las 9 de la mañana , Crohn y Cu el equipo C (grupo de facebook unido por la eii), estará en el Hospital La Fe de Valencia, con Vane Sánchez, Isabel Ojeda, Bea Sanchís y Marta López, para seguir difundiendo nuestro grito a la sociedad para dar a conocer la EII.


Hemos hecho panfletos y pegatinas para explicar a los que se acerquen quiénes somos, por qué luchamos y qué es lo que queremos difundir...

Ayer, día 26, otro miembro del Equipo C, Llanos, dio una rueda de prensa en la delegación de Salud y Bienestar de Albacete, gracias a la concejala de salud y acompañada por el presidente de ACCU de Castilla la Mancha.



Y otra cosa, y no menos importante, mañana, día 28, tendrá lugar la esperada Quedada del equipo C en Alicante!!!!!!!! Por fín podremos vernos, abrazarnos, conocernos físicamente, llorar, reir.....lo pasaremos en grande!!!!!


Vamosss, que nos vamosssssssssssssssss!!!!!!!!!!!!!!


A vosotras mis ángeles, Vane, Isa, Marta L., Marta C, Bea...hoy os podré abrazar, aunque nuestro corazón estará con tod@s los demás también.

Os quiero!!!

En el registro de la propiedad intelectual expediente número SE-495-11 y número de registro 201199900640007


CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA


Tanto la enfermedad de crohn como la colitis ulcerosa,son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:
Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.
Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.
PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.
No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.

¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!
Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII)

Coincidir

Soy vecino de este mundo por un rato
y hoy coincide que también tú estás aquí
coincidencias tan extrañas de la vida
tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio...
y coincidir

Si navego con la mente el universo
o si quiero a mis ancestros retornar
agobiado me detengo y no imagino
tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio...
y coincidir

Si en la noche me entretengo en las estrellas
y capturo la que empieza a florecer
la sostengo entre las manos...mas me alarma
tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio...
y coincidir

Si la vida se sostiene por instantes
y un instante es el momento de existir
si tu vida es otro instante... no comprendo
tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio...
y coincidir


Alberto Escobar

ANTONIO "Siempre en nuestros corazones"

Dos años que te marchaste, pero tu recuerdo sigue conmigo, siempre, mientas mi recuerdo exista, vivirás en mí.

"Momentos que de pronto vuelven,
nunca se pierden, porque no!!!
no me olvido.
Cosas que acaban
y para nada se apagan,
no me olvido".



Te espero porque volverás
tal vez me de la vuelta un día y estés tu detrás.
Te espero porque se quedó,
en el tintero la promesa de un mundo mejor.
Y yo... te espero.




A dónde van los sueños
Dónde, cuándo despertamos..
En qué lugar descansa
Mi primera canción

De dónde viene el miedo
De dónde salen tantos celos
En qué lugar se encuentran
Fantasía y realidad

Nada ocurre porque sí.......




Dedicada a Teresa

...me considero afortunado,
la vida me ha dado unas manos,
unos ojos, un corazón, un cerebro,
con aquellas reconozco tu piel,
con esos dos vereno y admiro tu figura,
el corazón es como el cofre donde te guardo,
con el último, estoy seguro de que no vivo la ficción,
sino es sueño de encontrarte.

Para siempre
Antonio



Para Marga

En un tiempo sin fe y carne herida,
llenaste mi espera de esperanza,
y fue tu caridad certera lanza
transfundiendo mi piel desvanecida.
En la noche doliente de mi huida
acallaste mi mal en tu bonanza
y cierta fue la val de tu templanza
con mi pena cierta y presentida.
Vaciando de besos tu alcancía,
llenaste mis alforjas de consuelo
sorbiendo la hiel de mi tristura.
Cuando cese la cruz de mi ordalía
¿dónde voy a guardar tanto desvelo,
tanta prueba de amor, tanta ternura?.

Una Décima de Segundo

"Ni un millón de años
me harían olvidar aquella
Décima de segundo
en que olvidé un millón de años"

A. Vega







El sitio de mi recreo

"Donde nos llevó la imaginación..."







(Fotografías y poemas sacados de "Mis cuatro Estaciones" Antonio Vega de Juan Bosco)

El Equipo C- DÍA INTERNACIONAL DE LA EII (27 de Mayo)

"Los sueños y metas comunes se consiguen cuando se unen los elementos necesarios para que ocurran...actitud, armonía, generosidad, cariño, apoyo y comprensión.Equipo, todo eso lo tenemos, hagamos que nuestro sueño se haga realidad"
Aupa el C !!!!




Hace siete años que me diagnosticaron Enfermedad de crohn, aunque el bichito ya me daba guerra años antes, pero, mis constantes diarreas, fueron diagnosticadas como nerviosas y tratadas con Lexatín.
Cuando me nombraron "crohn", me sonó a "chino", como si me hubieran dicho "clon", vamos, que no había oído en mi vida esa palabreja....Ahora, otras muchas he ido conociendo, como fístulas, abscesos, rosácea, lupus, uveítis, artritris, sacroileítis, condritis.......y un montón de "itis" más. En fín, afectaciones estraintestinales de la enfermedad. ¿Quién lo diría, verdad?. Pues si, para los que no se hayan enterado todavía, tengo la enfermedad de crohn, una efermedad inflamatoria del intestino, pero a veces mis hijos tienen que ayudar a vestirme porque mis artritis me lo impiden, y no puedo conducir, ni cocinar, ni pintar, y me siento inútil, amargada, desgraciada....y otras veces, mi oreja empieza a ponerse caliente, roja, inflamada, y con mucho mucho dolor...pues si, es una condritis recurrente posiblemente asociada a la enfermedad de crohn, y durante los tratamientos con corticoides nos hinchamos como globos, y no falta la señora de turno que te dice "qué gorda te estás poniendo", y cuando es al contrario, y me quedo en los huesos después de un ingreso u operación, y me cuesta comer, me dicen "come un poco más que estás muy fea y pareces más vieja, que no hace falta estar tan delgada".
Durante todos estos años, a pocas personas he conocido con la enfermedad, hasta hace un año que conocí a Vane, Patri, Mariví, Marta López, Bea, Esther, Marta Castaño...y un día por la mañana, me llega una notificación de Facebook "Vane Sánchez ha creado El Equipo C, grupo de Facebook unido por la EII", jajaja, qué ilusión nos hizo...Poco a poco se fue uniendo más gente, todas, personas maravillosas, enfermos y amigos o familiares de enfermos, con lo que compartir experiencias, donde nos sentimos comprendidos y apoyados, donde podemos encontrar ayuda y brindarla. Estoy muy orgullosa de nuestro Equipo C, de lo que estamos consiguiendo, y de toda la gente que lo compone, y sobre todo de mis maravillos@s amig@s, que tanta falta me hacen y a los que echo de menos si no hablo un día con ell@s, sois unos "ángeles". Os quiero muchísimo compañer@s.