Hoy cumple años un ángel,Felicidades Susana!!!
de Vane Sánchez, el Lunes, 13 de junio de 2011 a las 0:00
Hoy queriamos escribirte una carta muy especial.
Una carta original,sin el mas mínimo borrón,sin una gota de tristeza ni una nota discordante que desafine el mensaje.
Que al leerla,tu corazón palpite mas rápido y tus ojos brillen mas.
Una carta sencilla,espontánea,que te haga un poco mas feliz.
Hemos llenado el sobre de flores,de estrellas..
Hemos colocado dentro muchos corazones.Los nuestros.Los que te aprecian incondicionálmente.
Para ser mas originales,no hemos comprado ningún regalo.Las tiendas no tienen nada nuevo,todo es igual,repetido..
Nuestro regalo,es lo mas preciado que tenemos.Es un poquito de nosotras mismas.
Y cada una de nosotras,te regalamos nuestra llavecita.
No es de oro,ni tiene diamantes...pero tiene un valor inmenso.
Es la llave de nuestra amistad.
Ella te abrirá el cofre de la felicidad en lo profundo de tu ser.
El de la serenidad en cada amanecer.
El del éxito,en cada proyecto que emprendas.
También te abrirá el cofrecito del amor..de ese que es eterno.
Siempre que te apetezca,podrás abrir con ella también,todos esos momentos entrañables del ayer.
Y por supuesto,abrirá tu presente,donde todos tus anhelos se convertirán en realidad.
Y si te regalamos esa llave,es porque un día ella,nos abrió tu corazón.
Y en él,vimos todas las cosas maravillosas que hay en ti.
Y es que,mires donde mires,las hay.
Cuando la tierra todavía era plana y las montañas llegaban hasta el cielo y a veces más alto,
los humanos recorrían la tierra como grandes pelotas rodando,
tenían dos pares de brazos, tenían dos pares de piernas, dos caras
saliendo de una gran cabeza y podían mirar todo alrededor suyo mientras hablaban,
mientras leían.
Y nunca habían conocido nada del amor.
Eso fue antes del origen del amor.
Y habían tres sexos entonces, uno que parecía como dos hombres pegados por la espalda, se llamaban los hijos del sol.
Y parecidos en forma eran las hijas de la tierra, parecían dos chicas enrolladas en una.
Y los hijos de la luna, eran como un tenedor encajado en una cuchara. Eran parte sol, parte tierra, parte hija, parte hijo.
Y los dioses se asustaron de nuestra fuerza y orgullo y Thor dijo, "los mataré a todos con mi martillo, como maté a los gigantes"
Y Zeus dijo, "No, mejor dejame a mí, usaré mis rayos como tijeras, como le corté las patas a las ballenas" Y agarró algunos rayos, soltó una gran carcajada, dijo "los partiré justo por la mitad, los cortaré en dos mitades"
Y las nubes de tormenta se amontonaron en el cielo en grandes bolas de fuego
Y luego el fuego cayó del cielo como brillantes filos de un cuchillo
Y rajó la piel de los hijos del sol y de la luna y de la tierra.
Y un Dios indio cosió la herida en un hoyo en nuestro ombligo para recordarnos del precio que pagamos.
Y Osiris y los dioses del Nilo reunieron una gran tormenta para soplar un vendaval para esparcirnos a todos
Y si nos nos portamos bien Nos volverán a cortar y estaremos saltando en un pie y mirando por un solo ojo.
La última vez que te ví, Nos acababamos de partir en dos
Tú me estabas mirando, Yo te miraba a tí. Tenías algo tan familiar... pero no podía reconocer porque tenías sangre en la cara, yo tenía sangre en mis ojos.
Pero podría jurar, por tu expresión, que el dolor en tu alma era el mismo que el que sentía yo.
Ese es el dolor que corta una linea directa al corazón; lo llamamos amor.
Entonces nos abrazamos, tratando de volver a unirnos, Estabamos haciendo el amor, haciendo el amor.
Fue una oscura y fría noche hace tanto tiempo cuando por la poderosa mano de Jove,
Esa es la triste historia de cómo nos convertimos en solitarias criaturas de dos piernas,
Es la historia del origen del amor, Ese es el origen del amor.
The Origin of Love, es una canción escrita por Stephen Trask perteneciente al show musical Hedwig and the Angry Inch y la subsecuente película. La letra está basada en la historia de Aristófanes del diálogo "El banquete" de Platón.
En "El banquete", se lleva acabo una fiesta con una serie de diálogos en homenaje a Eros, el dios griego del amor. The Origin of Love está tomado del dialogo realizado por el dramaturgo Aristófanes.
De acuerdo al diálogo, hace mucho tiempo, la gente estaba compuesta por dos personas unidas por sus espaldas, con dos caras y ocho miembros. Los hombre con hombre provenían del Sol, los mujer con mujer venían de la Tierra y los hombre con mujer de la Luna. Los dioses, llenos de celos, los separan por la mitad.
Ahora, en todas las partes de nuestra vida, tratamos de encontrar nuestra "otra mitad", y las relaciones sexuales son el único medio que tenemos para volver a unir estas dos mitades; ese deseo de ser una sola persona nuevamente es lo que llamamos amor.
"y cuando uno se encuentra con su otra mitad, el par se pierde en un encantamiento de amor, amistad e intimidad y no desearán separarse ni por un momento..."
Hoy, 27 de mayo a las 9 de la mañana , Crohn y Cu el equipo C (grupo de facebook unido por la eii), estará en el Hospital La Fe de Valencia, con Vane Sánchez, Isabel Ojeda, Bea Sanchís y Marta López, para seguir difundiendo nuestro grito a la sociedad para dar a conocer la EII.
Hemos hecho panfletos y pegatinas para explicar a los que se acerquen quiénes somos, por qué luchamos y qué es lo que queremos difundir...
Ayer, día 26, otro miembro del Equipo C, Llanos, dio una rueda de prensa en la delegación de Salud y Bienestar de Albacete, gracias a la concejala de salud y acompañada por el presidente de ACCU de Castilla la Mancha.
Y otra cosa, y no menos importante, mañana, día 28, tendrá lugar la esperada Quedada del equipo C en Alicante!!!!!!!! Por fín podremos vernos, abrazarnos, conocernos físicamente, llorar, reir.....lo pasaremos en grande!!!!!
Vamosss, que nos vamosssssssssssssssss!!!!!!!!!!!!!!
A vosotras mis ángeles, Vane, Isa, Marta L., Marta C, Bea...hoy os podré abrazar, aunque nuestro corazón estará con tod@s los demás también.
Os quiero!!!
En el registro de la propiedad intelectual expediente número SE-495-11 y número de registro 201199900640007
CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA
Tanto la enfermedad de crohn como la colitis ulcerosa,son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:
Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.
Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.
PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.
No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.
¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!
Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII)
Soy vecino de este mundo por un rato
y hoy coincide que también tú estás aquí
coincidencias tan extrañas de la vida
tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio...
y coincidir
Si navego con la mente el universo
o si quiero a mis ancestros retornar
agobiado me detengo y no imagino
tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio...
y coincidir
Si en la noche me entretengo en las estrellas
y capturo la que empieza a florecer
la sostengo entre las manos...mas me alarma
tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio...
y coincidir
Si la vida se sostiene por instantes
y un instante es el momento de existir
si tu vida es otro instante... no comprendo
tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio...
y coincidir
Dos años que te marchaste, pero tu recuerdo sigue conmigo, siempre, mientas mi recuerdo exista, vivirás en mí.
"Momentos que de pronto vuelven,
nunca se pierden, porque no!!!
no me olvido.
Cosas que acaban
y para nada se apagan,
no me olvido".
Te espero porque volverás
tal vez me de la vuelta un día y estés tu detrás.
Te espero porque se quedó,
en el tintero la promesa de un mundo mejor.
Y yo... te espero.
A dónde van los sueños
Dónde, cuándo despertamos..
En qué lugar descansa
Mi primera canción
De dónde viene el miedo
De dónde salen tantos celos
En qué lugar se encuentran
Fantasía y realidad
Nada ocurre porque sí.......
Dedicada a Teresa
...me considero afortunado,
la vida me ha dado unas manos,
unos ojos, un corazón, un cerebro,
con aquellas reconozco tu piel,
con esos dos vereno y admiro tu figura,
el corazón es como el cofre donde te guardo,
con el último, estoy seguro de que no vivo la ficción,
sino es sueño de encontrarte.
Para siempre
Antonio
Para Marga
En un tiempo sin fe y carne herida,
llenaste mi espera de esperanza,
y fue tu caridad certera lanza
transfundiendo mi piel desvanecida.
En la noche doliente de mi huida
acallaste mi mal en tu bonanza
y cierta fue la val de tu templanza
con mi pena cierta y presentida.
Vaciando de besos tu alcancía,
llenaste mis alforjas de consuelo
sorbiendo la hiel de mi tristura.
Cuando cese la cruz de mi ordalía
¿dónde voy a guardar tanto desvelo,
tanta prueba de amor, tanta ternura?.
Una Décima de Segundo
"Ni un millón de años
me harían olvidar aquella
Décima de segundo
en que olvidé un millón de años"
A. Vega
El sitio de mi recreo
"Donde nos llevó la imaginación..."
(Fotografías y poemas sacados de "Mis cuatro Estaciones" Antonio Vega de Juan Bosco)
"Los sueños y metas comunes se consiguen cuando se unen los elementos necesarios para que ocurran...actitud, armonía, generosidad, cariño, apoyo y comprensión.Equipo, todo eso lo tenemos, hagamos que nuestro sueño se haga realidad"
Aupa el C !!!!
Hace siete años que me diagnosticaron Enfermedad de crohn, aunque el bichito ya me daba guerra años antes, pero, mis constantes diarreas, fueron diagnosticadas como nerviosas y tratadas con Lexatín.
Cuando me nombraron "crohn", me sonó a "chino", como si me hubieran dicho "clon", vamos, que no había oído en mi vida esa palabreja....Ahora, otras muchas he ido conociendo, como fístulas, abscesos, rosácea, lupus, uveítis, artritris, sacroileítis, condritis.......y un montón de "itis" más. En fín, afectaciones estraintestinales de la enfermedad. ¿Quién lo diría, verdad?. Pues si, para los que no se hayan enterado todavía, tengo la enfermedad de crohn, una efermedad inflamatoria del intestino, pero a veces mis hijos tienen que ayudar a vestirme porque mis artritis me lo impiden, y no puedo conducir, ni cocinar, ni pintar, y me siento inútil, amargada, desgraciada....y otras veces, mi oreja empieza a ponerse caliente, roja, inflamada, y con mucho mucho dolor...pues si, es una condritis recurrente posiblemente asociada a la enfermedad de crohn, y durante los tratamientos con corticoides nos hinchamos como globos, y no falta la señora de turno que te dice "qué gorda te estás poniendo", y cuando es al contrario, y me quedo en los huesos después de un ingreso u operación, y me cuesta comer, me dicen "come un poco más que estás muy fea y pareces más vieja, que no hace falta estar tan delgada".
Durante todos estos años, a pocas personas he conocido con la enfermedad, hasta hace un año que conocí a Vane, Patri, Mariví, Marta López, Bea, Esther, Marta Castaño...y un día por la mañana, me llega una notificación de Facebook "Vane Sánchez ha creado El Equipo C, grupo de Facebook unido por la EII", jajaja, qué ilusión nos hizo...Poco a poco se fue uniendo más gente, todas, personas maravillosas, enfermos y amigos o familiares de enfermos, con lo que compartir experiencias, donde nos sentimos comprendidos y apoyados, donde podemos encontrar ayuda y brindarla. Estoy muy orgullosa de nuestro Equipo C, de lo que estamos consiguiendo, y de toda la gente que lo compone, y sobre todo de mis maravillos@s amig@s, que tanta falta me hacen y a los que echo de menos si no hablo un día con ell@s, sois unos "ángeles". Os quiero muchísimo compañer@s.
Había una vez una princesa que vivía en un palacio muy grande. El día en que cumplía trece años hubo una gran fiesta, con trapecistas, magos, payasos..... Pero la princesa se aburría. Entonces, apareció un enano, un enano muy feo que daba brincos y hacía piruetas en el aire. El enano fue todo un acontecimiento.
Bravo, Bravo, decía la princesa aplaudiendo y sin dejar de reír, y el enano,contagiado de su alegría, saltaba y saltaba, hasta que cayó al suelo rendido. "Sigue saltando, por favor" dijo la princesa. Pero el enano ya no podía más. La princesa se puso triste y se retiró a sus aposentos.....
Al rato, el enano, orgulloso de haber agradado a la princesa, decidió ir a buscarla, convencido de que ella se iría a vivir con él al bosque. "Ella no es feliz aquí" pensaba el enano. "Yo la cuidaré y la haré reír siempre". El enano recorrió el palacio, buscando la habitación de la princesa, pero al llegar a uno de los salones vio algo horrible. Ante él había un monstruo que lo miraba con ojos torcidos y sanguinolentos, con unas manos peludas y unos pies enormes. El enano quiso morirse cuando se dio cuenta de que aquel monstruo era él mismo, reflejado en un espejo. En ese momento entró la princesa con su séquito.
"Ah estas aquí, qué bien, baila otra vez para mí, por favor". Pero el enano estaba tirado en el suelo y no se movía. El médico de la corte se acercó a él y le tomó el pulso. "Ya no bailará más para vos, princesa" le dijo. "¿Por qué?" preguntó la princesa. "Porque se le ha roto el corazón". Y la princesa contestó: "De ahora en adelante, que todos los que vengan a palacio no tengan corazón".
Y colorín, colorado...se nos están acabando las cerillas......Tesis (Alejandro Amenábar)
